Proyecto MAURI
Proyecto asistencial y de investigación para los niños que teniendo Síndrome de Down desarrollan un cáncer.
¿Por qué un proyecto específico para niños y adolescentes con Síndrome de Down?
Se calcula que un 30% de los niños y adolescentes con trisomía 21 desarrollan cáncer en los primeros seis años de vida y un 5% en la adolescencia.). De aquellos que sufren un cáncer infantil o juvenil, la leucemia es la más común, representando el 90% de los casos.
Debido a sus características biológicas, esta población tiene mecanismos genéticos diferentes y su respuesta ante la leucemia es distinta al resto de los niños sin trisomía. Los fármacos que tratan la leucemia producen una alta toxicidad en los niños con Síndrome de Down, mucho más elevada que en los niños sin esta condición, siendo esta una causa importante de fallecimiento. Por ello, los tratamientos siguen un protocolo adaptado del convencional, aunque insuficiente para su supervivencia.
Con el Proyecto Mauri queremos:
Hemos dividido nuestras actividades en dos líneas de trabajo para abordar las distintas áreas:
Acoger y apoyar a las familias
Fomentar y apoyar la investigación
Trabajamos en este proyecto desde nuestra experiencia como familias con hijos con Síndrome de Down que han convivido con el mismo diagnóstico y experimentado las mismas dudas, miedos e incertidumbres.
¿Cómo lo hacemos?
Nuestra experiencia nos permite contribuir al bienestar de los padres durante el proceso de recuperación de sus hijos. Ponemos en valor nuestro conocimiento y experiencia sobre el mundo de la discapacidad, así como nuestro propio testimonio relacionado con el cáncer infantil.
Red de padres
Padres para padres
Atención Integral
Guía de Discapacidad y Cáncer
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Guía de Discapacidad y Cáncer
La historia de Mauri
Le da nombre a este Proyecto nuestro pequeño Mauri, un niño con Síndrome de Down diagnosticado de Leucemia Linfoblástica Aguda en diciembre del 2021. Mauri y su familia formaban parte de la Red de Padres de JCCI.
