Reunión de JCCI con Cesar Hernández, Director General de la Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Ministerio de Sanidad. @sanidadgob
Acudimos a la reunión junto con Agustín Matía, Gerente @downespana (izquierda de la foto) y Míriam Murena, madre de Mauri, para hablar sobre el cambio de protocolo de los niños con síndrome de Down en recaída de Leucemia.
Tras una excelente acogida por parte del Director General, pusimos encima de la mesa la necesidad de que el cambio se realice lo antes posible y de la mejor manera para este colectivo, ya que sí no, no tendrán las mismas oportunidades que el resto de los niños para sobrevivir a esta enfermedad.
En unos días esperamos tener una respuesta positiva por parte del Ministerio.
Trabajando #Juntos lograremos este objetivo : que los niños con síndrome de down que están en recaída de Leucemia les puedan dar el tratamiento de células CAR-T antes del trasplante de médula ósea ( mortal para ellos en un 80%) y así tengan más opciones de curarse.
Gracias @downespana por hacer vuestra esta petición .
Gracias muy especialmente a Míriam, que por Mauri, vino a la reunión. Ellos son pieza clave de este cambio de protocolo.
Gracias a César Hernández, Director General por comprometerse con nuestra propuesta.
