Reunión en el Senado para hablar de Cáncer Infantil y Discapacidad

Hablamos de Discapacidad y Cáncer en el Senado.

El pasado miércoles día 4 de diciembre de 2024, fuimos recibidos en el Senado de España para formar parte de una reunión convocada por el Senador Juan Ramón Amores, viceportavoz de la comisión de políticas integrales de discapacidad.

A esta reunión acudieron por parte de JCCI: Miriam Martínez, coordinadora del “Poryecto Mauri” y Tamara Pérez, madre de Hugo.

El caso de Hugo, uno de nuestros niños con Síndrome de Down en tratamiento oncológico, de la Red de Padres del Proyecto Mauri, fue el origen de esta convocatoria.

Durante la sesión, Tamara y Miriam pusieron sobre la mesa, las necesidades de los niños con Discapacidad que cursan un proceso oncológico, haciendo hincapié en la importancia del tratamiento, protocolos y la investigación, iniciando así, un
programa de trabajo con el cual se espera llevar una propuesta de ley ante el Senado.

La mesa redonda estuvo formada por los Senadores Juan Ramón Amores, Marta Arocha, Victor González y María Dolores Flores.

Hablar de Cáncer Infantil y Discapacidad, es un tema que JCCI hemos abordado desde 2019, cuando iniciamos nuestra andadura acompañando a familias con hijos con Síndrome de Down.

Al día de hoy, además del acompañamiento, hemos conseguido que los niños con síndrome de Down reciban el tratamiento de Células CAR-T en primera recaída de  Leucemia Linfoblástica Aguda-B;

En JCCI seguimos trabajando  porque en la discapacidad #CadaNiñoImporta